Maladie chronique de l'enfant : gestion du parcours de soins par les parents
Par : Hays, Franklin
Document archivé le : 06/07/2016
Les enfants atteints de maladie chronique débutent un long parcours de soins mobilisant les ressources familiales. L'objectif était d'explorer la manière dont les parents construisent le parcours de soins de leur enfant. Méthode. Etude qualitative par entretiens semi-dirigés, au décours de consultations dans un centre hospitalier périphérique. Analyse inspirée par la théorisation ancrée. Résultats. Quatorze parents interrogés dont les enfants sont affectés de pathologies variées. Les parents avaient un rôle majeur du fait de leur implication dans les soins, la gestion de l'entourage, les interactions avec les soignants, l'accompagnement physique et psychologique de l'enfant. Ils considéraient les pédiatres hospitaliers comme des experts de la maladie de leur enfant, le médecin généraliste avait quant à lui un rôle de soutien. Discussion. Le parcours de soins n'était pas qu'une succession de consultations et hospitalisations, les parents attendaient une cohésion entre les praticiens, centrée sur leur enfant, sans négliger l'environnement de l'enfant et sa famille.
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