Comment faciliter l'acquisition de connaissances et de compétences par les enfants atteints de dermatite atopique et leurs familles ? Entretiens semi-dirigés avec des familles de patients
Par : Rogez, Estelle
Document archivé le : 25/11/2021
Introduction : De récentes études retrouvent une qualité de vie altérée chez les enfants atteints de dermatite atopique (DA) et leurs familles. Mais comment faciliter leur acquisition de connaissances et de compétences ? L'objectif secondaire est d'élaborer des solutions, émergeant des patients, pour aider à la prise en charge initiale. Matériels et méthodes : Des entretiens qualitatifs ont été réalisés par visioconférence avec 12 binômes parents-enfants âgés de 10 mois à 17 ans recrutés selon un échantillonnage à variation maximale sur la sévérité de la DA, le lieu de suivi, la participation à des ateliers d'éducation thérapeutique patient (ETP), la présence ou non d'antécédents familiaux de DA, la corticophobie. Résultats : Les patients souhaitent une consultation dédiée pour examiner l'enfant et leur donner des conseils du quotidien associée à une vidéo d'informations sur la pathologie, l'évolution en poussée, une explication précise des modalités du traitement. D'autres part les patients souhaiteraient une liste de toutes les alternatives thérapeutiques possibles. L'ETP en centre spécialisé, appréciée des patients, serait prescrite aux DA résistantes à ces mesures ou d'emblée sévères. Conclusion : Les patients souhaitent devenir acteur de leur prise en charge. Ils apprécieraient que le médecin consacre une consultation à la DA et leur fournisse une vidéo d'information, une liste des alternatives thérapeutiques, des ordonnances précises et détaillées et des liens vers les sites internet d'intérêt. Les enfants et parents ayant eu de l'ETP personnalisée la recommande mais elle n'est réalisée qu'en centre spécialisée. Sa généralisation est souhaitable avec le soutien des ARS..
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