Archive des Bibliothèques universitaires de Nantes

État des lieux du besoin d'informations ressenti par les parents d'enfants porteurs de fente faciale : élaboration d'un outil numérique d'informations et de prévention pour les familles

Par : Gaudier, Betty

Document archivé le : 21/10/2021

Les fentes oro-faciales sont des malformations congénitales susceptibles d'entraîner des troubles fonctionnels importants chez les enfants. Les parents doivent être accompagnés durant le parcours de soin afin de se sentir acteurs et maîtriser les impacts de la malformation dans leur quotidien. L'objectif de cette étude était d'évaluer le besoin d'informations ressenti par les parents d'enfants nés avec une fente et suivis au sein du CHU de Nantes. Pour cela, une enquête par questionnaire a été réalisée auprès de 56 parents. Un second questionnaire a été transmis à l'équipe soignante du service de chirurgie maxillo-faciale du CHU de Nantes afin d'apprécier les informations dispensées. Il résulte de ces questionnaires un besoin d'informations portant sur les conséquences fonctionnelles de la fente, la génétique et les démarches administratives. Pour répondre à ce besoin, des onglets numériques d'informations ont été créés et diffusés sur le site internet du CHU de Nantes. Cette étude fournit des pistes d'amélioration concernant l'accompagnement parental proposé dans le cadre des fentes oro-faciales. Une évaluation rétrospective permettrait d'objectiver les intérêts et limites de l'outil. 21 NANT 11-ORT

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