Archive des Bibliothèques universitaires de Nantes

Etre un aidant de patients atteints de cancer digestif, le point de vue des patients et des aidants : une étude mixte

Par : Grivel, Charlotte

Document archivé le : 12/01/2023

Contexte : Les aidants des patients atteints de cancer jouent un rôle essentiel dans leur prise en charge en apportant un soutien à tous les niveaux, ce qui n'est pas sans conséquence pour eux. Objectif : Ce travail a pour objectifs d'explorer l'expérience des aidants de patients atteints de cancer digestif et de comparer les perspectives des patients et des aidants à ce sujet. Méthodes : Etude mixte menée sur des paires patient-aidant. La composante qualitative a consisté en des entretiens semi-dirigés avec d'une part les aidants et d'autre part les patients pour explorer le vécu des aidants du point de vue de chacun. Pour la composante quantitative deux questionnaires ont été distribués aux aidants : le Caregiver Reaction Assessment (CRA) qui évalue le fardeau des aidants et le Supportive Care Needs Survey for Partners and Caregivers (SCNS PC) qui évalue les besoins en soins de supports des aidants. Résultats : Trente-deux aidants ont rempli les questionnaires. Les réponses au CRA montrent l'estime de soi renforcée (score = 3,8 +/- 0,7) ainsi que l'impact négatif sur leur emploi du temps (score =3,3 +/- 1). Le SCNS PC montre le besoin fort en informations et notamment sur la prise en charge du patient (score = 2,0 +/- 0,8). Parmi les 32 paires, 10 ont participé à des entretiens semi-directifs. Les thématiques ressortant des entretiens avec les aidants sont : « la maladie est un bouleversement dans la vie de l'aidant », «il se sent seul, impuissant face à la maladie et en subit les conséquences », « malgré cela, il assume naturellement son rôle tout en arrivant à en retirer du positif ». Du côté des patients, les thématiques sont : « le patient voit l'aidant prendre son rôle naturellement et se rapprocher de lui », « l'aidant devient le pilier du patient », « mais le patient constate que cela bouleverse la vie de l'aidant », « et cela l'inquiète, il se sent coupable et aimerait protéger l'aidant ». La comparaison des données identifie des similitudes entre patients et aidants soulignant que le patient appréhende correctement la difficulté du rôle d'aidant. A l'inverse, des divergences de points de vue portant sur leur relation émergent également. Conclusion : Cette étude démontre la nécessité de prendre en charge l'aidant et de l'aborder dans le contexte de sa relation avec le patient pour appréhender au mieux son expérience. 22NANT056P

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