La Microsomie craniofaciale : élaboration d’un outil numérique d’information et de prévention à destination des familles
Par : Cornilleau--Delagarde, Eléonore
Document archivé le : 23/02/2023
La Microsomie Craniofaciale (MCF) est une malformation congénitale caractérisée par des hypoplasies tissulaires multiples entraînant des conséquences morphologiques et fonctionnelles. C’est la deuxième anomalie congénitale de la face la plus fréquente, pourtant les informations sur cette pathologie et sur l’accompagnement médico-psychosociale des enfants atteints sont rares. Face à ce constat, un outil d’informations destiné aux familles touchées par la MCF a été conçu dans le cadre de ce mémoire. Pour cela, trois enquêtes par questionnaire ont été diffusées : la première auprès des parents d’enfants porteurs de MCF afin d’évaluer leurs besoins en termes d’informations ; la deuxième détermine les types d’informations transmis par les professionnels de santé ; la troisième identifie le niveau d’informations des orthophonistes sur cette pathologie. Les résultats recueillis révèlent un besoin d’informations des parents notamment concernant les interventions chirurgicales. Nous avons ainsi réalisé des onglets numériques sur le site internet du CHU de Nantes. Ils offrent aux parents des connaissances et des conseils pratiques sur la MCF, tant sur les conséquences esthétiques et fonctionnelles que sur les prises en charges associées. Cette étude mériterait une évaluation à grande échelle pour mesurer l’utilité et la satisfaction des parents quant à la pertinence des informations transmises.
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