Accompagnement parental : création de fiches d'activités à destination des familles ayant un enfant porteur d'amyotrophie spinale infantile de type 1

Par : Galgani, Laura

Document archivé le : 22/02/2024 15:30

Depuis plusieurs années, des thérapies innovantes viennent modifier l'histoire naturelle de l'amyotrophie spinale infantile de type 1. La prise en charge des enfants qui survivent au-delà de leur 2 ans en est alors impactée : de nouvelles problématiques apparaissent au quotidien. Ce travail vise à collecter les données de la littérature évoquant les difficultés des enfants dans leur quotidien et à les confronter à celles énoncées par les parents lors d'entretiens semi-dirigés. Les informations obtenues sont ensuite rassemblées afin de créer des fiches d'activités concernant l'oralité et les fonctions oro-myo-faciales, qui semblent être touchées dans cette pathologie. L'objectif est de fournir un outil orthophonique d'accompagnement parental pour les familles qui le souhaitent. Les difficultés mentionnées dans la littérature et celles évoquées par les parents dans le domaine de l'oralité et des fonctions oro-myo-faciales s'accordent, il s'agit de : la respiration, la mastication, la déglutition, la voix et le langage. Nous créons donc six fiches d'activités proposant des jeux ou exercices permettant de travailler sur les difficultés identifiées au préalable.