Élaboration de livrets d'information à destination des familles de patients nés avec une fente labio-palatine
Par : Raffaitin, Marie-Charlotte
Document archivé le : 16/11/2018
La fente labio-palatine, à l'origine de répercussions morphologiques, fonctionnelles et psy-chosociales au cours du développement de l'enfant, nécessite une prise en charge multidisci-plinaire chronique en centre de compétence spécialisé. Dès le diagnostic anténatal, les parents expriment le besoin de s'informer sur la malformation de leur enfant, ses origines, les traite-ments, les perspectives d'évolution, et les conduites à tenir. Les précieuses informations ap-portées oralement par l'équipe médicale au cours des consultations sont parfois noyées dans un flot de recommandations et un vocabulaire médical difficile à intégrer. L'information des familles de patients permet pourtant d'optimiser les soins apportés à l'enfant en permettant une meilleure application des conseils préventifs et de la continuité des traitements au quoti-dien. Notre projet était donc la création d'un support d'information écrit et illustré apportant une visibilité fiable et concrète sur la malformation et son traitement au CCMR du CHU de Nantes. Nous avons donc créé deux livrets d'informations, ciblés respectivement sur la pé-riode néo-natale et la petite enfance. Nous avons choisi de mettre à disposition, par ces livrets, toutes les connaissances nécessaires à la compréhension de la malformation et du traitement proposé, dans le but de favoriser la communication entre les familles et l'équipe médicale et ainsi créer une alliance thérapeutique solide.
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