Enquête concernant les besoins et soins orthophoniques centrés sur les fonctions de déglutition pour les patient.e.s atteint.e.s d'Amyotrophie Spinale Infantile de type 1 sous thérapie innovante
Par : Loison, Chloé
Document archivé le : 29/02/2024
L'amyotrophie Spinale Infantile est une pathologie neuromusculaire pédiatrique dont les présentations cliniques ont récemment été bouleversées par l'arrivée de thérapies innovantes, permettant une augmentation significative de l'espérance, des conditions de vie et des capacités des malades. L'objectif de cette enquête était de mieux connaître les déficits des fonctions de déglutition que présentent les enfants atteint.e.s du type 1 de cette pathologie ainsi traité.es. Nous avons interrogé par le biais d'un questionnaire en ligne les responsables d'enfants concerné.e.s, afin d'évaluer la présence de signes de troubles de déglutition qu'iels relevaient chez leurs enfants. Nous avons validé l'hypothèse selon laquelle les enfants présentent majoritairement des troubles de la déglutition, malgré les traitements innovants, et qu'il est pertinent de leur proposer des soins orthophoniques. Notre troisième hypothèse, selon laquelle certain.e.s patient.e.s, pour qui des soins orthophoniques auraient été pertinents, n'en bénéficient pas, n'a pas été validée. En effet, la très grande majorité des enfants de notre étude étaient suivi.e.s en orthophonie. Enfin, nous avons noté une préoccupation importante des répondant.e.s concernant l'alimentation de leur enfant. De nouvelles études seraient nécessaires pour mieux connaître les atteintes oro-myo-faciales caractéristiques de cette nouvelle population susceptible de recourir à des soins orthophoniques.
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