Archive des Bibliothèques universitaires de Nantes

Place du médecin généraliste dans la prise en charge des maladies rares : étude qualitative auprès de 17 patients atteints de maladies neuromusculaires

Par : Giel, Émilie

Document archivé le : 09/12/2014

Devenues un véritable enjeu de santé publique, les maladies rares concernent de part leur hétérogénéité un grand nombre de patients. En tant qu’acteur de premier recours, le médecin généraliste y est donc régulièrement confronté, mais peu de données existent quant à sa place effective dans leur prise en charge. Pour tenter de la leur faire préciser, nous avons interrogé 17 patients atteints de maladies neuromusculaires rares. S’il est vrai qu’ils ont tendance à banaliser la relation à leur médecin de famille, qu’ils associent plus volontiers à leurs autres problèmes de santé courants, nos patients en parlent également comme d’un élément important du puzzle de la prise en charge de leur maladie: acteur de proximité, rencontré plus fréquemment que les spécialistes avec qui il entretient un lien plus ou moins direct, il a quelquefois alerté, orienté, il suit au quotidien, surveille et renouvelle les traitements, traduit et synthétise l’information, remplit les dossiers administratifs. Nos patients, qui ne sont ni plus ni moins que des malades chroniques un peu singuliers, apprécient son implication et son intérêt malgré sa méconnaissance de ces maladies et des structures existantes. Ils ne sont pas tous prêts, si différents sont-ils, à lui laisser la même place, mais il semble important que le duo médecin patient trouve un juste équilibre et collabore pour décider. Pour optimiser la prise en charge de telles maladies à l’échelle libérale, il apparaît que les progrès en matière de formation et d’information des médecins de premiers recours doivent cependant être poursuivis et la communication interprofessionnelle renforcée. 14NANT083M

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