Évaluation des services rendus par le Centre de Compétence de Neurofibromatose de Nantes enquête auprès des parents d'enfants atteints de Neurofibromatose 1
Par : Massé Julie
Document archivé le : 05/01/2010
La Neurofibromatose de type 1 est une des maladies génétiques les plus fréquentes, avec une incidence estimée à 1 nouveau cas pour 3500 naissances. Cette maladie s'exprime dès l'enfance, notamment par des signes dermatologiques d'apparition précoce. Les symptômes pouvant évoluer au cours des années, un suivi régulier et adapté à chaque patient est nécessaire. Ce suivi doit être effectué au sein de structures particulières offrant une prise en charge pluridisciplinaire : les Centres de Compétence. Il est intéressant de pouvoir connaître les besoins des patients et de leurs familles concernant ce suivi, c'est dans cette optique que le Centre de Compétence de Neurofibromatose de Nantes a souhaité leur soumettre une enquête afin de pouvoir évaluer ses services.
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