Santé et qualité de vie des frères et sœurs d'enfants atteints de maladies chroniques
Par : Gras, Domitille
Document archivé le : 10/02/2010
L'objectif de cette étude transversale était d'évaluer l'état de santé des frères et sœurs vivant au domicile d'un enfant malade et de mesurer leur qualité de vie. Nous avons évalué l'impact de 3 pathologies : diabète, maladies neuromusculaires et mucoviscidose. Nous avons utilisé des indicateurs de qualité de vie liée à la santé: le questionnaire VSPA chez les frères et sœurs âgés de 11 à 17 ans, et le VSPA-e chez les enfants âgés de 8 à 10 ans. Un questionnaire parental complétait les données sur la santé de l'enfant inclus et l'impact de la maladie sur la vie de famille. Notre cohorte était constituée de 30 adolescents et 43 enfants. Les adolescents avaient un score global de qualité de vie comparable à celui des témoins. Les filles ainsi que les adolescents éprouvant des difficultés d'après leurs parent, avaient les scores de qualité de vie les plus faibles. Ces adolescents étaient en bonne santé, toutefois on notait une prévalence d'asthme élevée par rapport à la population générale. Les enfants avaient un score global de qualité de vie comparable à celui des témoins. La séparation des parents et l'absentéisme scolaire étaient significativement associés à de moins bons scores de qualité de vie. Ces enfants étaient en bonne santé, mais présentaient des prévalences d’asthme et de troubles du sommeil élevées. Cette étude conclue à une bonne qualité de vie des fratries d'enfants malades chroniques. Toutefois une partie des enfants est en difficultés. Le pédiatre doit connaître les risques pour cette population et proposer de rencontrer la fratrie lorsqu'il prend en charge un enfant atteint de pathologie chronique.
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