Élaboration d’un livret d’information à destination des familles d’enfants atteints de la séquence de Pierre Robin
Par : Louaisil, Elisa
Document archivé le : 18/11/2020
La séquence de Pierre Robin (SPR) est une pathologie congénitale rare qui est liée à un dysfonctionnement néonatal du tronc cérébral. Cette pathologie associe une triade malformative incluant : un microrétrognathisme, une glossoptose et une fente palatine postérieure ainsi que des troubles fonctionnels tels que des difficultés respiratoires et des troubles alimentaires pour lesquels un accompagnement orthophonique doit être proposé précocement. En outre, différents professionnels de santé sont amenés à accompagner l'enfant et sa famille dès les premières heures de vie du nouveau-né. Les parents se sentent souvent démunis et en manque d'information lors de l'annonce diagnostique. Ainsi, nous avons souhaité élaborer un livret d'information disponible au sein du Centre de Compétences Maladies Rares (CCMR) de Nantes ainsi que sur le site internet du CHU. Ce support reprend l'ensemble des connaissances au sujet de la pathologie, des traitements ainsi que des conseils applicables au quotidien. L'élaboration de ce livret permet ainsi une meilleure information des familles qui sont alors sensibilisées aux difficultés de l'enfant ce qui favorise la compréhension, l'application des conseils préventifs et la prise en charge précoce de l'enfant. Le livret permet également de mettre en avant l'importance de la prise en charge orthophonique dans le cadre de la SPR : au niveau rééducatif et au niveau de l'accompagnement parental.
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