Les troubles de la déglutition dans la maladie de Huntington : réalisation d'un livret d'information à destination des aidants
Par : Alhilali, Sanaa
Document archivé le : 09/12/2019
Introduction : La dysphagie est un trouble majeur de la Maladie de Huntington. L’évolution de la pathologie entraîne une dépendance pour la prise alimentaire. Cette dépendance à l’aidant majore le risque de dysphagie. Ainsi, les aidants de personnes avec MH sont les premières personnes concernées par les troubles de la déglutition. En l’absence de document écrit, l’objectif de ce mémoire est l’élaboration d’un livret d’information afin de venir en aide aux aidants. Méthode : Pour répondre à notre objectif, nous avons évaluer le besoin d’information et déterminer la nature de l’information à livrer au moyen de deux outils : la grille d’observation et le questionnaire. Ainsi, 34 dyades patient – aidant ont été observées et 68 réponses d’aidants formels et informels ont été recueillies. Résultats : Les observations ont montré que l’ensemble des aidants est en difficulté pour instaurer des stratégies d’adaptation adéquates et pour répondre aux troubles de la déglutition des patients de manière adaptée. Le questionnaire révèle un manque de connaissance et une demande d’information. En somme, les résultats obtenus convergent et révèlent un besoin d’information. Conclusion : Un livret d’information à destination des aidants de personnes avec maladie de Huntington a été élaboré. Ce support permet de satisfaire le besoin et la demande d’information des aidants.
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