Les aidants dans le parcours médical. Points de vue de patients adultes de moins de 75 ans présentant un handicap physique. Etude qualitative par entretiens semi-directifs
Par : Sittler, Léa
Document archivé le : 08/04/2019
Introduction : les maladies chroniques invalidantes devenant de plus en plus fréquentes, les médecins sont amenés à inclure très régulièrement des tierces personnes dans la relation de soin. Cette relation triangulaire présente des avantages mais aussi des inconvénients. Bien qu'ils devraient être au centre de leur prise en charge médicale, les patients dépendants ont peu été interrogés à ce sujet : comment perçoivent-ils la présence de leur aidant dans leur parcours médical ? Méthode : les patients inclus devaient avoir moins de 75 ans, une ADL inférieure ou égale à trois, et ne devaient pas avoir de trouble cognitif. Une étude qualitative a été faite avec pour base de travail des verbatims issus d'entretiens semi-dirigés. Une lecture de la littérature en amont a permis de cibler les questions posées aux patients. Une retranscription mot à mot a ensuite été faite. Des analyses thématique, structurale et conceptuelle ont enfin été réalisées. Résultats : dix entretiens ont été exploités. L'analyse thématique a permis de mettre en évidence deux thèmes prédominants : la relation patient-aidant et la relation triangulaire. Les patients rapportent de nombreux rôles positifs à leur aidant : le soutien moral et physique et l'aide à la communication avec le médecin notamment ; tout en faisant part de certaines limites comme les risques d'exclusion, de baisse de participation et d'éviction de certains sujets de discussion. L'analyse structurale a permis de mettre en évidence que les patients se focalisent beaucoup sur leur dépendance et leur culpabilité par rapport à la charge qu'elle procure à leur aidant, ce qui les empêchent parfois peut être de dire tout ce qu'ils ressentent, sans même qu'ils ne s'en rendent compte. Grâce à l'analyse conceptuelle, trois modes de fonctionnement de la relation patient-aidant ont été mises en avant : relation équilibrée, aidant prédominant et maltraitance. Conclusion : nos résultats sont concordants avec les études antérieures, même s'ils ne sont pas généralisables de part les critères de sélection. Comprendre les ressentis des patients sur leur accompagnant peut permettre aux médecins de mieux prendre en charge ces patients et d'adapter leur prise en charge. Des études complémentaires seraient intéressantes tout comme réfléchir à des formations sur les relations triangulaires pour les médecins.
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